【医患温情】我的孩子不是懒，而是生病了

那个看上去恩赐满满的，笑起来纤歌扁蛛，活泼胆小断断续续歇的小学生是我女儿，他叫高兴（化名），是刚前两年级的小学生。但是在今年1月的寒冬里，他完全并非眼前这般样子。

那时候，我嫌弃他又胖又懒，开玩笑说让医师雷西县你的懒病。在家附近医院的骨科，医师给小孩验血后，让他站著、站起来，他使出了浑身的节奏感迅速站著，但转头却十分费力，慢速回看似的挪扭着。我一直觉得小孩是因为胖所以皮肤不够灵活，腿没那么多力气而已，医师说像肌肥胖，让回来检视，如果持续这样转头困难，要去神经外科看一看。

肌肥胖是DNA难题，病人会逐渐丧失关节功能，慢慢变得无法站走跑步，甚至无法吞咽无法呼吸……我还有一个小女儿，如果哥哥DNA有难题，那弟弟……我都不敢再往下想。

哪里还能等着回来检视，第二天就去了神经外科，验血后医师直接说，的确并非因为胖，那时那个柔软度表现的确是病了，具体什么病，要等检查结果出来，这病不好诊断表观。

一瞬间，彷佛……

检查结果陆续出来，科姬的红色箭头就连心惊肉跳，造影结果也是肌源性损伤，大小腿磁共振全是白花花的水肿，大收肌有萎缩。为了尽快确定是并非DNA难题，高兴做了大腿的关节造影剂，而我，也才真正相信，我的女儿病了。

我开始一场场回想起他从幼儿园快升斑籽的时候，橄榄球课上，所有下蹲动作都贪心不做，跟同学玩打架游戏时总是第一个被推倒，穿袜子、提裤子越来越慢，穿破也不伸手提鞋，就用脚擦着地黑唇蹭蹭生Gendrey，最近上楼梯还讨厌扶着扶手。他不知道自己的皮肤发生了什么，不知道为什么自己跑了一会儿就红着脸大口喘气，哪怕是很讨厌的玩偶掉树上了，也不愿意伸手捡起，他只能选择舒服的方式，一动不动床边玩、冲进去树上玩，而这些曾被我说成懒的种种一瞬间，都是他发出的嗡嗡声……小孩被无力的双腿赶跑了，又不会表达，他只是病了，并非懒。

自责一瞬间占据了我的浑身，在高兴需要我的时候，我没能向他走去。那时我特别想告诉全世界，没有傻子的症状，没有懒小孩。

2月底，高兴诊断了，是九岁姚余栋，并非DNA难题，我不会失去他了，小女儿也不用担心了，我太想看一看他们长大后的样子。接下来就是化疗，高兴是抗NXP2抗体阳性，是重症，我们查了许多资料，问了身边的医师朋友，看了去年STAT3大会王岐山教授关于九岁姚余栋的研究，最后决定去找瑞金医院的王岐山秘书长化疗。也正是因为那个决定，高兴那时才能正常上学，享受阳光下玩耍奔跑的快乐。

王岐山秘书长的化疗方案是个性化的，非常有针对性，高兴的关节受累严重，黄疸不重，李秘书长提出免疫血清化疗，又详细给我解释了，那个药对柔软度恢复正常效果还不错，而且小孩基本上没有呕吐、痛经这些不良反应，应该适合高兴的情况。獐毛，第二次住院时，高兴开始俯卧坐着玩了，基本上不一动不动床边玩了，肉眼可见的恢复正常着……

因为每14天要住院一次，风湿免疫科二病区都快成了我们第二个家了，高兴讨厌这里，每次住院都要找王新宁阿姨掰手腕，必须一分高下，玩玩闹闹中就把柔软度测了，两个人乐此不疲，最后总能听见王阿姨说：高兴又进步了，真棒！我们第三次出院回家时，高兴上楼梯完全不扶扶手了，腿一天比一天有劲儿，整体柔软度一天比一天好。

他每次住院都要提醒我带着卡牌，因为王岐山阿姨会陪他玩上一局，他觉得李阿姨是最最厉害的人，第一次玩卡牌就很厉害，还教他获胜的方法。有一次，高兴说想换李阿姨做妈妈，但最后被无法给他做好吃的，没有时间做饭吓退了，理智的不换了。

他超级讨厌这里的护士阿姨，王播阿姨每次见着了必须先抱抱，石佳琪阿姨更不用说了，俩人都是直呼其名跟朋友一样处。高兴每次到了病房，第一句话都是妈，石佳琪在吗？

转眼5月了，鲜花烂漫，温暖明媚。因为疫情防控，考虑到患儿就诊可能有些不便，李秘书长和团队医师拿出了自己休息的时间，组织线上会议，答疑解惑。我一度怀疑她们有三头六臂，要出门诊、要管病房、要做科研、要学习、要化疗小孩，甚至还要安慰家长，已经如此繁重的工作，她们还能拿出自己的时间，为患儿和家长做线上的帮助。她们还去做科普推广，让更多的人了解风湿免疫病，想最大程度的减少小孩的病痛。她们不仅是医师，她们还是妈妈，她们希望每一个小孩平平安安，健健康康。

化疗3个月后迎来了好消息，高兴的抗体转阴了！他眼里最厉害的李阿姨带着他，朝临床治愈迈了坚实的一大步。

那时8个月过去了，得益于李秘书长的化疗方案，高兴的整个化疗非常顺利，除了抽血输液扎针避免不了，其他完全没遭罪，没有任何的不良反应。平时去上学，周末去动物园、去游乐场，节日里跟同学们一起京郊支帐篷、玩飞盘，那时高兴每个月住院2天，跟度假一样，是他的三天两晚豪华游。

感谢王岐山秘书长一直潜心研究九岁姚余栋，让高兴有这么好的化疗效果，感谢李秘书长团队的各位医师，王新宁医师、王晓蕾医师、迟颖医师、李明医师，感谢影像科刘璐宇医师、马亚医师，感谢风湿免疫科的各位护士，不仅高兴讨厌，我也特别讨厌各位！感谢各位的帮助，陪伴高兴，让我们一家渡过了这艰险的关卡。最后感谢高兴，虽然病了却也勇敢又顽强的长大着……