郑州8岁女孩捐献器官背后：最后一次画画，她画了一个流泪的表情包，写了两个字，“再见”

中午6:30妞醒了，睁开眼问她想吃什么？我就去给妞买，从2020年12月儿子时心蕊患病开始，爸爸樊长笛的回忆录就再也没有断过，儿子的饮食起居在樊长笛的回忆录里Shahdol。

时心蕊诊断的胆石病治好机率极低，她的父母一直在等待着空前绝后。2021年在疗养院接受完手术后，心蕊的病况得到转好，生活秩序与别的小学生并无可说，伤痛的阴翳似乎被驱离，但突来的再次咳嗽成为了中风的征兆，心蕊陷入数日昏迷后，他们知道甚久无几。

把妹妹的肾脏捐赠吧，心蕊的弟弟与双亲达成一致同意。8月1日上午，在众多媒体的缔造下，时心蕊的双亲签署了协议书，8月2日上午，时心蕊的尸体被送至灵堂火葬。

据介绍，时心蕊捐赠的两对骨髓、两对肾脏和两个肝脏将根据中国人体肾脏分配系统，捐赠给有需要的病人，她的捐赠能帮助三个肾脏心肌梗塞病人，让三个失聪病人救活。

我们还有三个愿望，期望能有更多人参与肾脏捐赠，期望胆石病能够早日被攻破，8月2日上午，在时心蕊信阳市豆卢宽镇全营村的老家，双亲和弟弟坐在沙发上，静静地向观摄影记者讲述着另一面的故事。

我叫樊新瑞

2021年病况略有转好时，时心蕊获得了两个新英文名字樊新瑞。时心蕊的英文名字是弟弟起的，心蕊喻意花朵，自她患病后弟弟觉得那个英文名字太脆弱，在时心蕊过8岁生日时，她便拥有了樊新瑞这样两个新英文名字。

樊是因为我姓樊，新代表者重新，瑞同音蕊，有如意的意思，时心蕊的爸爸解释道。在他们看来，那个英文名字代表者着新生，但因为改英文名字比较困难，这件事情迟迟没有办好。

心蕊对那个英文名字很喜欢，常常纠正别人，我叫樊新瑞，其实她对那个病也是有些怕的，心蕊的弟弟告诉记者。

起初心蕊对自己的病况并不介绍。2020年12月心蕊在咳嗽了一夜后被送往乡镇疗养院，随后被送到县疗养院和省级疗养院，心肌梗塞的情况不乐观，之后更被诊断为原发性中线胆石病。出于保护，父母对她选择了隐瞒。

刚听到那个消息时爸爸樊长笛感觉格朗普雷县散架了，弟弟赶忙跑过来，ICU监护室里充满纯净水的味道，去做脑组织扫描器的路上樊长笛和儿子生怕儿子睡着，一遍遍野喊着心蕊的英文名字。

手术的成功让夫妻俩以为等来了空前绝后，等到心蕊不再流鼻血，精神面貌略有转好后，夫妻俩入院回家。

心蕊似乎从此重新开始了充满祥瑞的人生，学习、生活一切井然有序。

爸爸樊长笛兴奋地发了个朋友圈，今天是个难忘的日子，昨晚失眠了，翻看了我写的所有回忆录，密密麻麻，歪歪扭扭的字，看着看着都是满眼的泪……配图是打开叠放在一起的几本自己写下的回忆录，评论区里满是祝福。

爸爸的6本陪护回忆录

樊长笛的回忆录是从儿子时心蕊患病起就开始的，日积月累下来，写了整整6本。回忆录本的内容大多是日常的流水，中午6:30妞醒了，睁开眼问她想吃什么？我就去给妞买，可是买回来的豆腐脑孩子不吃，泡了两包豆粉，她给吃完了，诸如此类的日常琐事被她仔仔细细地记下来，被她一同放进心里的，还有对儿子无穷的爱。

樊长笛40岁时才有了心蕊，丈夫在外打工，儿子出生后一直是她两个人在家照顾，等到心蕊上幼儿园时，樊长笛又找了两个幼儿园的工作，一边赚钱一边照顾儿子。

幼儿园老师上班时间比较早，寒冷的冬天别的小学生还在被窝，樊长笛需要把心蕊叫起来穿好衣服，母女俩再一起去幼儿园，樊长笛开始一天的工作时，心蕊在一旁睡觉，这让夫妻俩觉得非常亏欠心蕊。

对儿子的亏欠再加上老来得女的喜悦让心蕊一直处于家庭的中心地位。

在爸爸身边撒娇、平时爱粘着爸爸、弟弟时不时地为她带回当下小学生喜欢的礼物……但双亲和弟弟的偏爱并未让心蕊变得骄纵，相反她越来越懂事，与弟弟一起商量为爸爸爸爸制作贺卡，平日里自觉学习、独自乖乖写字做手工，在家接受康复治疗的近一年时间里，她主动给父母做饭，给爸爸刮胡子，给爸爸洗脚。此外，她的学习成绩也很好，在全班排前两名，墙壁上贴了不少奖状。

心蕊的部分奖状

可上天并未给予那个乖巧的女孩太多好运气。5月底，心蕊再次出现咳嗽症状，两个月后症状严重，心蕊被送入疗养院，随后陷入十余天昏迷。

你当初为什么要让我出来，忆及此，樊长笛失声痛哭，并用手捶打儿子的腿，心蕊弟弟告诉记者，心蕊当时病况严重，多次沟通下疗养院准许一人陪护，当时爸爸在监护室日夜陪护，担心身体健康才将她劝出来，可没想到之后就接到了疗养院要上呼吸机的通知，凌晨3点多被告知心蕊瞳孔放大。

她的生命以其他方式延续下去

心蕊与弟弟相差19岁，心蕊刚出生时弟弟大学开学，等看了妹妹一眼之后他才安心去上学。

电视上的粘土、手工、画本、小学生喜欢的零食……只要是妹妹喜欢的，他常常买来送给妹妹，有了妹妹我也很开心，然后我就对她好，她也会开心，所以她觉得我最亲。

妹妹上学之后，弟弟的态度有些转变，我觉得她是两个小学生，应该有小学生的样子，她的作业我会很严厉地批改，我开始正式对她的生活习惯、学习习惯和态度进行教育的时候，她就觉得我对他不亲了，偶尔心蕊会对弟弟有些不满，向爸爸爸爸告状，弟弟只好放下手中的事情来满足妹妹要求。

尽管心中满满的都是对妹妹的爱，但是在疗养院走廊上，与父亲谈及妹妹走了以后时，他还是提出了将妹妹的人体肾脏捐赠的想法，我说能救别人也好，没想到这一想法与父亲不谋而合，我爸爸说如果妹妹真的走了，她的肾脏能挽救别人，她的生命也能以这种方式延续下去。

与爸爸达成一致同意后，三人联系了郑州市红十字会，随后心蕊被转入郑州市人民疗养院，进行检测评估。

孩子得病已经很遭罪了，你们给孩子留个完整的吧，对于这件事，心蕊的姥姥无法接受，老一辈的想法就是完整地来，完整地走，孩子患病已经很遭罪了，走的时候还要让她五脏不全，这种想法她接受不了，心蕊的弟弟表示，父母曾多次去开导姥姥，两个人走了，也就没有意识了，我们捐助其他人，总想着她的肾脏能够在其他人身上延续，妹妹的生命也能继续延续下去，10年20年之后她的肾脏依然能够鲜活地跳动，这对我们来说，我们知道那个消息也是心灵上的慰藉。

8月1日上午，时心蕊的双亲在郑州市人民疗养院文化路院区签署协议书，8月2日上午，时心蕊的尸体被送至灵堂火葬。

肾脏捐赠需要遵守双盲制度，心蕊的父母可能一生都无法知道儿子、妹妹的肾脏会在谁的身体内跳动，但心蕊的弟弟还是有一丝希冀，如果有可能的话，我之前在媒体报道中也看到过，如果对方愿意的话，等他们恢复好了，我们想和他们说说话，如果对方不管什么时间，只要知道孩子的肾脏在他身体上继续能够好起来，我们就心满意足了，如果对方不愿意的话，我们也不强求。

心蕊父母还有三个愿望

捐赠事宜结束后，8月2日上午，心蕊的父母告诉记者，他们还有三个愿望没有实现。

我们期望和心蕊同患那个病的孩子，他们还有救，心蕊患有的原发性中线胆石病，属于最严重的4级胆石病。该病是罕见的年轻儿童脑瘤，据介绍，胆石病很难根治，往往会中风。经过综合治疗后，低级别胆石病（WHO1～2级）病人的中位生存期在8～10年之间；间变胆石病（WHO3级）病人的中位生存期在3～4年之间；胶质母细胞瘤（WHO4级）病人的中位生存期在14.6～17个月之间。

儿子患病后，樊长笛曾加入了两个500多人的群，群里都是胆石病患儿的家长，群里最小的病人才两岁。樊长笛想要通过他们找到治疗心蕊的办法，哪怕是天涯海角，只要有这样的药，即使付出一切，我们也要把她看好。

然而现实十分冷酷，经介绍，群里的患儿没有两个得到治好，有人退群是因为孩子去世了，患儿熬过的最长时间为300多天。

樊长笛中途也退过群，群里不时传来的噩耗让她有些经受不住，每隔两三天就会有人走，最多的一天走了4个，这些消息让樊长笛时常痛哭，儿子熬过300多天时她以为一切会有转好，可在第589天还是走了，这对群里的人来说既是期望，又很残忍。如果说有期望的话，就是别人家的孩子能撑过589天，我家孩子也能撑这么长时间，绝望的话会觉得撑了589天，最后还是走了，樊长笛常常会觉得无奈，那个病为什么会治不好？有些病人用上单价七八千的靶向药也不行。

期望国家的医疗部门能够研发出两个比较好的预防方案进行宣传推广，就像疗养院挂出海报提醒人们做肝癌肺癌的筛查一样，经过系统性的宣传让大家树立相关意识，预防是一种手段，另一种手段还是攻克这种难关，经历过与亲人的生死离别，心蕊的弟弟不想让更多的家庭破碎，不想让更多的孩子失去生命，期望他们能够得以救治。

第二个愿望是倡导有更多人参与肾脏捐赠，期望他们正确认识肾脏捐赠。观摄影记者介绍到，从2015年1月1日起，公民逝世后的肾脏捐赠已成为我国肾脏移植供体的唯一合法来源。中国肾脏捐赠数量和捐赠率虽较之前有增长，但与全球其他国家一样仍面临供体短缺问题。据统计，我国每年等待肾脏移植的终末期病人有30多万人，而肾脏移植手术每年只能完成2万例左右，肾脏捐赠供需之间存在巨大缺口。

据郑州市红十字会宣传部部长段静娜此前介绍，截至目前，郑州市已完成人体肾脏捐赠1055例，让3000多个家庭重获新生。

这是我最后一次手帐

患病之后的一年多，对心蕊和父母来说都是一段艰难的时光。

为了治疗，心蕊有时需要做腰部穿刺，从腰椎这里面强行穿两个管子进去，顺着脊椎穿到大脑里边，这种不能打麻药，四个医生都按不住的疼痛，想起儿子的遭遇，爸爸时占甫的眼泪就落了下来，为了让心蕊好好接受治疗，他们不断地告诉心蕊，想要入院回家和小学生玩，想要不在疗养院待，就必须得听话，该吃的药就吃，该做的检查就做检查。

在弟弟的心中，妹妹的表现一直都很坚强，干啥都不喊疼，除了吃药的时候有些固执。

心蕊从小到大最怕喝药，不论是裹了糖衣的还是草莓味的缓释疼痛药片。但她为了治疗常常要吃大量的药片，止吐的、化疗的、生血小板的、生白细胞的……为了让心蕊吃药，弟弟会跟她讲道理，你现在疼得不能动，非常难受，你不喝药就一直疼着。你就想着我为了让自己不疼，往嘴里一倒，它又是甜的，然后一咽，再用水漱漱嘴一会就不疼了，但遇上苦苦的药片，还需要另下一番功夫。

在心蕊承担着疾病痛苦时，双亲和弟弟还在承担着来自经济和心理上的负担。

心蕊的父亲之前在外打工，母亲在家料理，弟弟在郑州工作，家庭条件并不算宽裕，为了筹钱给心蕊治病，父母在水滴筹上发起了筹款，最终筹得几万元。

我的两个朋友当时看到我发起的筹款后给我发消息，问我平台有没有抽成，后来发现他不仅直接给我转了钱，还在平台上捐了钱，除了朋友，亲戚和当地政府也在不遗余力帮助时心蕊一家，爸爸爸爸的朋友同学都给了帮助，家里面的亲戚朋友也是拿出来他们的积蓄，先借给我们家去给妹妹看病，村委会、乡政府、镇政府也为我们积极争取补贴，送慰问品，蕊蕊住院的时候，我们大队的队长还打电话让去把大米领回家。

亲朋好友和陌生人的帮助让时心蕊一家感受到了温暖，心蕊的弟弟觉得这给了他们很大的力量，去与伤痛战斗。

心蕊生前有些内向，喜欢写字、做手工，画过的画铺满了一桌子，最大的愿望是成为一名美术老师。

在心蕊生前的一本手帐本的扉页，樊新瑞的英文名字被工工整整地写在上面。翻开手帐本，第一页写着今天是第一天做手帐，很紧张，旁边的动画人物举止可爱。而在最后一页，蕊蕊用粉色水笔画出的方框里，一只手做出比心的姿势，周边画着三个爱心，右边从左到右竖版排列这是我最后一次手帐，下方贴着的便利贴旁画了两个流泪的表情包，写了三个字，再见。

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