宁波男孩患上罕见病，全年级为他留在一楼……

7月2日，是嘉兴市宁海县怀洪第六中学科季夫的最后六天，小孩们可以在这六天跑去赛场，用积分兑换朝思暮想的小礼品。

和热闹的赛场相比，教室却显得乏人问津。11岁的杨洋（化名）同学静静地地趴在教室里，粗短的身体、婴儿肥的脸、雅致的眼睛。他时不时会望向窗外，等待全校师生的归来。

为什么不去礼品台挑选礼品？原来，他是DMD（何氏肌肥胖）患者，诊断至今已经八年了。因为无法行动，他只能趴在拐杖上，按著按键走来走去。

不一会，全校师生拿着礼品回来了。大家围趴在杨洋身边，兴奋地讲述着颁奖时发生的趣闻，杨洋默默地听着默默地开心地大笑，而他的手里，正握着朋友帮忙C16的礼品……

沃苏什卡拥有一个光明未来的小孩，被迫向命运低头，杨洋的经历让人心疼，而他依旧保持乐观的心态。

从辨认出问题到诊断，就花了两年半天数

杨洋出生在2011年，今年下半年就上六年级了。

小孩是五岁诊断的，之前和其他小孩没很大区别。张妈妈回忆说，杨洋小时候没那么活泼胆小，有时候抓细会未久，彼时他们并未意识到，这是罕见病的发作先兆。直到上幼儿园前体检时，辨认出肾功能异常，医师建议去大疗养院再做详细的检查。

一开始怀疑是糖尿病之类的，后来东查西查都不好意思，花了两年半的天数，在上海一家疗养院诊断了这个病，医师说是‘lymphocytes肌肥胖’，这个柳巴希夫卡随着年龄的增长越来越严重，没很好的化疗方式。

张妈妈告诉我们，lymphocytes肌肥胖lymphocytes肌肥胖包括很多种的类型，其中有何氏肌肥胖（DMD）和布洛克肌肥胖（BMD）两种。BMD相对而言发作症状不太明显，且一般不影响寿命，而DMD是一类X连锁显性遗传甲亢，属于罕见病的一类，发作率比我们熟知的渐冻人更高。彼时需要在疗养院做关节切碎才能确定是哪一类。

那段天数，母女他俩日夜祈祷，期望儿子得的是BMD。但在诊断结果出来的此刻，期望破灭了：小孩诊断为DMD。

想不通，也不得不接受。拿到诊断西微北，张妈妈一个多月都没是不是睡觉，不落都在想是不是化疗，妻子则不停地掉眼泪。从那六天开始，他们疯狂地查阅资料，听说别的疗养院好就去，别的医师厉害就去专家门诊。

因为DMD发生率太高，生存天数又太长，患病儿家庭要眼巴巴地看着自己的小孩慢慢变得虚弱，却束手无策，这是一类巨大的折磨和痛苦。

为了尽可能延缓病情的发展，母女他俩学习护理方式，经常给小孩做关节按摩，去中义学做中医，但是都效果微乎其微。两年级中学的时候，杨洋还能自己行走，二年级就仅靠拐杖代步车了。

他的童年和普通小孩相似却又不同

让母女俩感到欣慰的是，杨洋虽然腿脚无力，但智力方面并没受到影响，在学校也能跟正常小孩一样听课，课间还和朋友们谈天说地。老师和全校师生的关爱，也让杨洋很适应学校的环境。

我喜欢上语文课，喜欢看课外书，像《三体》那种科幻小说我是最喜欢的。杨洋嘿嘿一笑说，《三体》一共有三本，他现在有两本了，妈妈还欠他一本。说到这里，他眼睛偷偷瞟了一眼妈妈，好像是在暗示妈妈什么时候可以兑现承诺。

杨洋和张妈说悄悄话。

杨洋告诉记者，在他眼里，《三体》是外星人入侵地球的故事，虽然里面的内容还不能完全看懂，但小说里刻画了一个和现实完全不同的世界，让他感受到了宇宙的广阔无垠，好像心也跟着变大了。

被问及平时的爱好，杨洋显得有些不好意思，我喜欢看电视，特别是一些纪录片。他表示最喜欢看自然科学类的视频，看着屏幕里的山河风光，可以看到外面的世界。

张妈妈没深入地和小孩聊过病情，小孩对病情也比较懵懂。小时候，杨洋还问过妈妈妈妈：为什么我脚没力气？我是是不是了？现在慢慢长大了，他反而不问了。张妈妈说，如今儿子默认了这个事实，接受了这个结果，不再追问到底是为什么。

我们都在离家和学校最近的地方工作，他还是蛮听话的，在家就自己跟自己玩，一个拼乐高，他就可以玩一整天，除了走路不方便之外，不太需要父母操心。

小孩母亲原来是在一家企业当文员，平常上班天数长，只有单休。因为小孩身边离不开人，她不得不调换工作，目前在一家成人培训学校从事后勤工作，为的就是能在双休日的天数多陪伴小孩。

整个年级为了他选择一直留在二楼上课

仅靠拐杖在平路上行走的杨洋，一到学校马上就引起学生们的关注。

同学和老师都非常体谅我们，所以不用担心小孩在学校的问题。张妈妈介绍说，一到三年级的时候，儿子还能在搀扶下走路。平常上厕所需要走动的时候，同学都会争着去搀扶他，一个左护法，一个右护法，儿子在学校特别有安全感。

杨洋说，同班同学张群彦每天都会给他送餐，一送就是一个学期。每天中午老师会让张群彦提前吃饭，然后再去食堂给杨洋打好饭菜。每天中午，都能看到他走下楼梯，穿过长廊，从这栋楼走到那栋楼，把饭菜送到杨洋的书桌前。等杨洋吃完饭，班上别的同学会把他的餐盘送回到食堂。这件事已经成为班上所有同学默认的习惯。

张群彦对送餐这件小事却不以为意，他对记者说，不用太关注他所做的事情，因为就算没他，也会有别的同学来给他送菜的，大家是一个非常有爱的班集体。

平时，杨洋不管是上厕所还是交作业，只要他有需要，在班上都是一呼百应。虽然我平常不太开口，但是内心里是感谢这些同学的，他们都是我最好的朋友。杨洋把一切都看在眼里。

然而，学校的爱心行动并没止步于此。按照学校传统，二年级就应该去二楼教室上课。校长徐亚青说，考虑到杨洋同学上楼不方便，于是在征得所有学生同意后，整个二年级班级都统一继续留在二楼上课，为的就是给杨洋创造更加友好的环境。

班主任倪海峰说，在平时的学习生活中，除了腿脚不方便之外，杨洋跟其他同学没什么两样，我们尽可能让他的生活更便利，不受行动不便的影响，给他一个和普通小孩并无二致的童年。

如果生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生

八年的天数，已经让杨洋父母的心态变得平和，从刚开始的难以置信，到现在十分珍惜跟儿子在一起的每一刻。他们期望儿子能和普通小孩一样成长。

张妈妈说：如果没什么特殊情况的话，会让小孩继续上初中、上高中，我们期望他可以拥有跟其他同龄的小孩一样的人生进程，该学习的时候就好好学习。他表示，如果小孩的生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生。

面对这个暂时无解的世界性医学难题，张妈妈依然怀抱着乐观态度：现在医学发展得很快，刚开始诊断的时候，国内医师了解这个病的都不是很多，网上的资料也很少，但是现在大家越来越关注罕见病患者了，或许小孩还能赶上特效药研发出来的那天。

在那天到来之前，母女俩表示，就算照顾小孩再忙再累，也坚持努力工作挣钱，万一以后有药可医，也能及时拿出钱来化疗，少一些经济方面的烦恼。

记者手记

结束采访后，我在网上搜索了很多关于DMD罕见病的信息。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，我国约有2000万的罕见病患者，每年的新增患者超过了20万人，而绝大多数的罕见病尚无有效化疗方案。

身患DMD的小孩会随着年岁的增长，慢慢失去行走能力，直至缠绵病榻。原本，杨洋能正常进行学校教育已属不易，当下却在父母、老师和同学的搀扶下，还在不停向前走着。

未来的磨难和坎坷必不会少，但学校和社会的关爱和照顾也必不会缺席。相信他的梦想会实现，去看更大的世界，去更远的地方。

当下社会，我们越来越关注罕见病。因为它不仅仅是个医学问题，更是社会问题。一个罕见病患者所带来的负面影响往往会牵连一整个家族，疾病阴霾笼罩的家庭正承受着常人无法想象的痛苦。

我们关注这样的少数群体，期待有更多社会的力量支持投入到为患者的服务中去，让他们在困境中感受到美好、感受到爱，帮助每一位患者和每一个家庭与疾病和平共处。

现代金报 | 甬上教育 记者 见习记者 林桦 通讯员 胡益沣

来源： 中国宁波网